お願いがあります。

 

スタジオ・ノームの仲間の方々、お願いがあります。
この情報を沢山公開して頂けないでしょうか。

大輝（ひろき）くん5歳には命のタイムリミットが迫ってます！
http://hiroki-sukuu.com/index.html

 

 

 

僕は何様でもないし、募金してくれとは言わないけど、

シェアしてくれたら、各地の各知り合いの方に情報が拡散されて、

誰か1人でもホームページにアクセスしてくれたら良いと考えてます。

 

大輝くんは3歳のときに「拘束型心筋症」と診断をされ。
2011年7月に日本臓器移植ネットワークに登録、

日本での心臓移植に望みをかけていましたが、

症状は徐々に進行してきており悪化すると移植の適応からも外れてしまいます。
手遅れになる前に大輝くんに心臓移植を受けさせてやりたい。

しかし日本の現状ではそれが難しい。
　

最先端医療であるiPS細胞や筋芽細胞シートを使っての再生医療に望みはないものか、

と講演があれば出向き、直接先生方に尋ねたり、

主治医の先生に納得がいくまで何度も説明を求めたりしましたが、

望みもかなわず現時点ではまだ「拘束型心筋症」は適応外だということです。
　

あとは海外への渡航移植しかひろきの命をつなげる道はない、と決断しましたが、

渡航移植を受けるには莫大な費用がかかる事。

その費用を自分たちでは到底まかなえない私たちは、皆様の善意に頼るしかなく、その活動のために周りの友人・知人に多大な負担をかけなければならない事。

他の兄弟に与える影響などを考えるとなかなかその1歩が踏み出せずにいました。
しかし大輝の症状は徐々に進行し、移植適応のタイムリミットが近づいていることを知りました。
　

5歳である大輝はまだ自分の病状などを理解することはできません。
でもある日「なんで毎日きちんとお薬を飲んでいるのに元気にならないの？

 

いつまでこのお薬を飲めばいいの？」とつぶやいたときがありハッとしました。
　大輝は「元気になりたい」と強く願っています。

そのためにたくさんの薬を嫌がらずに毎日のんでいます。
この子の望みをかなえ、同年代のお友達と一緒に過ごさせてやりたい、

と親として強く願わずにはいられません。
　

日本の小児移植医療の現状を広く多くの人に知っていただきたいと切に願います。
大輝の命をつなげ未来を与えてやりたい、という私達の思いをどうかご理解いただき温かいご支援、

ご協力を承りますようお願い申し上げます。

（ご両親のあいさつより抜粋）

 

あと、ひろきくんの将来の夢に
お友達といっしょに公園や、家の周りの空き地で走り回って遊びたい！
幼稚園へ行ってみたい。
歩いたり、走ったりしても疲れなくなること。とあります。
健康な身体なら、普通に当然に出来ることを夢として描かなければならない子供を何がなんでも命の道を繋げてあげたいと思うのが、子を持つ親の心情ではないでしょうか。

 

ここまで読んでくれた方がいたら感謝です！
僕には少しの募金とFacebook・ブログに載せるくらいしか出来ません。

 

どうぞ、皆様の小さな力を大きな力に変えて下さい。